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赣州一男孩患遗传病 父母守护7年负债累累不言放弃

时间:2017-02-13 09:02 点击: 作者:
[导读]7岁,正是孩子撒欢的年龄,但对于家住赣州章贡区沙石镇的钟晨来说,不仅不敢撒欢,甚至连走路、说话都要小心翼翼。因为,一个不经意的动作,就有可能引发身体出血不止,这都缘于他是一名血友病患者。

中国江西网讯 7岁,正是孩子撒欢的年龄,但对于家住赣州章贡区沙石镇的钟晨来说,不仅不敢撒欢,甚至连走路、说话都要小心翼翼。因为,一个不经意的动作,就有可能引发身体出血不止,这都缘于他是一名血友病患者。

在母亲梁苑眼中,患血友病的晨晨,身体就如“蛋壳”,经不起磕碰,小伤口也会导致血流不止。7年来,梁苑将晨晨捧在手里,疼在心里。

赣州一男孩患遗传病 父母守护7年负债累累不言放弃

晨晨和妈妈梁苑。

不幸

出生第三天被确诊患上血友病

梁苑是章贡区沙石镇人。2009年初,20岁的梁苑经人介绍与丈夫相识相恋,并于当年3月结婚,年底,可爱的晨晨就降生了。但是,晨晨出生第三天,就被确诊患有血友病。

“血友病人面对死亡的风险比一般人大得多,患者就像碰不得的‘蛋壳’一样,即使感冒发烧、磕磕碰碰也要去‘鬼门关’走上一遭。”梁苑说,如今,晨晨与病魔已斗争了7年。

折磨

去年住院10次4次为自发性大出血

血友病是由于遗传性凝血因子基因缺陷,引起终生出血的凝血障碍性疾病,在梁苑的家族中,有多人患上这种病,两个舅舅还因病死亡。

梁苑告诉记者,血友病是她家的遗传病。她外婆的两个女儿是血友病携带者,梁苑的妈妈就是其中之一。受遗传影响,梁苑也成为血友病的携带者,而她又遗传给了儿子晨晨。7年来,晨晨多次与死神擦肩而过。

“平时,晨晨不仅会因受小伤而流血不止,更可怕的是,即使没受伤,有时也会突然流血。”梁苑说,去年,晨晨因出血住院10次,其中4次是在没有受伤情况下的自发性大出血。说起这些,梁苑流下了心痛的热泪,她时常埋怨自己不该将晨晨生下,让他饱受病痛折磨。

忧心

体内已产生抗体换牙有生命危险

血友病患者只能靠定期输药(人凝血八因子)来预防,一支“八因子”价格不菲,梁苑一家人的收入并不高,家中已欠下不少债务。

2016年10月,梁苑和丈夫带晨晨去了北京治疗,确定晨晨体内已产生了抗体,如果不及时治疗,一旦出血将危及晨晨的生命,但是前期高达30万元的医疗费,成了挡在梁苑和丈夫前方的一道坎。

如今,晨晨马上要换牙了,换牙就会出血,如果不及时治疗,将有可能致命。“无论如何,我一定要筹钱带晨晨去治疗,只要有一线希望,我绝不会放弃。”(江南都市报)

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